Para empezar me han pedido que yo escriba una entrada a modo de presentación, para este blog y os preguntareis ¿quién eres tú para que te hayan pedido que escribas tú la entrada? ¿no?
Pues para todos aquellos que no lo sepáis mi nombre es Isa y tengo una niña de tres años que se llama Lucia y que tiene esta enfermedad, Síndrome de Rett.
Y bueno que puedo contaros... para empezar os diré que Lucia nació hace tres años un cinco de marzo a las cinco y cinco de la tarde (como predijo Aroa) y todo fue normal, todas las pruebas que hacen a los bebes cuando nacen (talón, hipoacusia, etc.) todo normal. Siempre ha sido una niña muy comilona, nunca llegaba a las tres horas de rigor, siempre quería comer antes.
Empezó a crecer y crecer y todo normal, jugaba con los móviles de la cuna, con los sonajeros, te miraba, empezó a repetir monosílabos (ma, pa, ta) e incluso decía papa y mama de vez en cuando. Pero un día no se cual exactamente empecé a darme cuenta, con ocho meses más o menos, que ya no jugaba tanto con las cosas, era una niña muy tranquila, se quedaba horas sin prácticamente protestar en el carro, y lo que más me empezó a mosquear es que no hacía por ponerse de pie. Se lo comenté a la pediatra pero me dijo que no me preocupara que había niños que tardaban mas en ponerse de pie y andar, de modo que seguimos así hasta que sobre los doce o trece meses ya me mandaron a rehabilitación al Materno para saber si era retraso en el desarrollo y comenzaron a darle rehabilitación y también vinieron las pruebas neurológicas, las cuales salieron todas bien.
En rehabilitación comenzó a ponerse de pie y a dar algunos pasos agarrada así que me dieron el alta, pero entonces fue cuando vino la prueba genética, que me la mando una neuróloga porque nada más verla dijo "esta niña es rett" porque estaba chocando las manos y metiéndoselas en la boca y yo le pregunté ¿cómo ha dicho? porque ni siquiera había entendido si era red, rec, y ella me dijo "no r-e-t-t" así que me dijo que con la prueba estaríamos más seguras. Y efectivamente así fue las pruebas genéticas dieron positivo y aunque ya lo sabía no me lo podía creer, mi niña tenía una enfermedad que yo no sabía ni como se llamaba.
Así empezó una lucha que llega hasta hoy. Un ir y venir de médicos, revisiones y sobre todo comenzaron un montón de preguntas, ¿andará? ¿hablará? ¿comerá sola? ¿hará pipi en el váter sola? y sobre todo una que fue creo la primera pregunta que me hice ¿por qué a mí?
Entonces lo veía todo negro y todavía hoy se que me queda un camino muy largo pero que no queda otro remedio que recorrerlo y procurar ir quitando las piedras que nos encontremos por el camino.
